Celebramos neste 21 de março, o Dia Internacional da Síndrome de Down, uma data dedicada à conscientização, ao respeito e à valorização da diversidade. Mais do que um dia de reflexão, é um momento para reforçar a importância da inclusão e da igualdade de oportunidades para todas as pessoas. Com união podemos construir um futuro com mais oportunidades e menos barreiras.
Para celebrar a diversidade e fortalecer a luta pela inclusão, o deputado Eduardo Pedrosa, presidente da Frente Parlamentar em Defesa dos Direitos de Atenção à Pessoa com Síndrome de Down, realizou sessão solene na Câmara Legislativa do Distrito Federal, para enaltecer a inclusão das Pessoas com T21 (Trissomia 21 ou Síndrome de Down) e homenagear a luta das famílias e de associações pela autonomia das pessoas com Síndrome de Down (SD), enaltecendo formas de quebrar as barreiras sociais e proporcionar desenvolvimento e autonomia para pessoas com síndrome de Down.
A cerimônia inclusiva contou com a presença do ativista da Unicef, João Vitor Paiva; da escritora Vitória Mesquita; da coordenadora dos autodefensores da frente parlamentar, Maria Clara Machado Israel; da diretora de Comunicação e Marketing do Instituto Ápice Down, Iarla Violatti; do estudante e dançarino Isaías Kelvin Rodrigues Matos; da psicóloga Adriana Rodrigues de Souza; e da coordenadora do Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down, Carolina Vale, dentre outras importantes presenças.
A celebração começou com a apresentação do grupo Dançarte Especial, reinterpretando o conto Alice no País das Maravilhas. “Olhe para mim. Você me vê atrás do espelho? Você já se sentiu excluído? Eu me sinto todos os dias”, afirma a personagem.
“Uma mensagem muito forte e bonita. Trouxe voz a muita gente, muitas famílias e associações. Que não fiquemos só nas leis, mas que isso se torne ações práticas”, declarou o presidente da sessão.
Eduardo Pedrosa reforçou o objetivo do encontro. “Este ano o tema é: melhore nosso sistema de apoio. O objetivo é pedir às autoridades que melhorem o sistema de apoio para as pessoas com Síndrome de Down. Cada vez mais, as pessoas com SD desfrutam de uma vida saudável e produtiva. Elas podem, por sua independência, ser capazes de confrontar os discursos que insistiam em limitar a construção de laços sociais e profissionais”.
O parlamentar contou do orgulho de ter em seu gabinete uma assessora com habilidades e competências em igualdade de condições com qualquer outra funcionária: Maria Clara Machado Israel. “Creio que os pais devem incentivar o desenvolvimento autônomo de crianças e adolescentes com Down. Respeitar a privacidade dos filhos, incentivar a socialização com amigos e fomentar atividades extracurriculares são exemplos de práticas positivas que aceleram o desenvolvimento autônomo de quem tem SD”.
Eduardo Pedrosa disse que a luta pela inclusão e respeito é coletiva. “Temos que lutar para garantir a efetividade de políticas públicas na educação, saúde, inclusão e empregabilidade. Temos tido conquistas como a aprovação da lei Cuidando de Quem Cuida, com foco em mães atípicas, a implementação da Casa da Mãe e do Pai Atípico e da construção do novo Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown), cuja licitação está prevista para o segundo semestre deste ano. E teremos mais uma novidade que será a disponibilização da credencial de estacionamento digital pelo Detran/DF para as famílias e pessoas com SD. Tenho um compromisso com vocês de que vamos incomodar muita gente se for para garantir aquilo que é certo e de direito para cada um”.
Iarla Violatti, diretora de Comunicação e Marketing do Instituto Ápice Down, relatou como é a vida da mãe de pessoas com SD. “Ser mãe atípica não é um caminho fácil. Desde o primeiro instante, enfrentamos olhares duvidosos, diagnósticos cheios de limitações e uma sociedade que ainda precisa aprender a enxergar nossos filhos como eles são: capazes, cheios de potencial e dignos de oportunidades. Nossos filhos nos ensinam que a inclusão não é um favor, é um direito. Muitas vezes, eles ainda precisam que nós sejamos a sua voz. Nunca esqueçamos de que a nossa luta é para que um dia eles falem por si mesmos. A maternidade atípica é luta, mas acima de tudo é amor”.
A coordenadora dos autodefensores da frente parlamentar, Maria Clara Machado Israel, disse que toda pessoa com SD é capaz de brilhar. “Garantir igualdade para as pessoas com SD é fundamental para criar um mundo onde todos tenham sucesso e felicidade. Quando desenvolvemos nossas potencialidades, temos uma vida plena e nos sentimos pertencentes. Sou protagonista na minha vida. Quero ser respeitada e valorizada por quem eu sou. Esta sessão é um momento de reflexão para conscientizar a população de que nós temos luz própria”.
João Vitor Paiva, ativista da Unicef, um dos cinco influenciadores com deficiência mais importantes do Brasil e exaltou o benefício social que busca com suas atividades. “Esse reconhecimento mostra o quanto meu trabalho tem feito a diferença na vida das pessoas”.
A escritora Vitória Mesquita, a jovem que conseguiu atualizar o conceito da síndrome no Google, falou sobre a importância de a sociedade compreender como ajudar as pessoas com Síndrome de Down. “Muitas vezes precisamos de suporte. Suporte não é fazer por nós. É dar apoio correto para ajudar a termos autonomia e independência”.
Isaías Kelvin Rodrigues Matos, estudante e dançarino, lembrou a relevância e função da data comemorativa. “A data foi criada para celebrar a vida das pessoas com o cromossomo T21, garantindo que tenhamos os mesmos direitos. Neste dia, no mundo todo, as pessoas e famílias participam de eventos para defender o nosso direito à inclusão”.
A psicóloga Adriana Rodrigues de Souza falou das dificuldades e obstáculos do cotidiano. “É duro a gente ter que convencer uma autoridade de que nossos filhos precisam de terapia desde o início, por pura desinformação das autoridades. É duro a gente ter que convencer alguém na escola de que nossos filhos são capazes, de que eles não precisam estar ali só sendo distraídos, mas sim sendo estimulados e [recebendo] oportunidades para aprenderem. É duro ter que conscientizar pessoas dentro de empresas de que a pessoa com SD pode falar por si, basta perguntar para ela o que é preciso para ela ocupar seu espaço e desenvolver suas potencialidades. A luta é dura, mas fora da porta de casa nosso desafio é ainda maior”.
Carolina Vale, coordenadora do Centro de Referência Interdisciplinar em Síndrome de Down (CrisDown), falou que o serviço é permanente e garantido a toda população. “Nosso centro de referência foi institucionalizado há um ano, com ajuda do deputado Eduardo Pedrosa, e isso garante a permanência desse centro de referência, independente do governo que assuma. O CrisDown é um serviço garantido. Recebemos cerca de 26 novas famílias mensalmente, crianças, idosos e adultos. Em 12 anos de existência são aproximadamente 2.500 pessoas cadastradas. O CrisDown está na base, na saúde. E a gente precisa investir no presente para poder modificar o futuro. Hoje podemos dizer que zeramos a fila de espera na pediatria, nossos adultos estão sendo atendidos, mas que não temos fonoaudiologia e perdemos 40 horas de terapia ocupacional e isso é de extrema importância para todo o segmento. Nossos planos, em uma sede própria, triplicam os atendimentos e a possibilidade de levar as universidades conosco é real”.
Pessoas com Síndrome de Down estão cada vez mais incluídas nos mais diferentes setores da sociedade e, com isso, tem sido possível avanços em sua educação e inserção no mercado de trabalho. Apesar dos avanços, pessoas com a síndrome ainda enfrentam dificuldades no acesso à saúde, educação e trabalho, para o exercício pleno desses direitos. É necessário políticas mais eficazes.
O apoio familiar, aliado ao estímulo correto, é essencial para que crianças com Síndrome de Down cresçam com autonomia. Amar, respeitar e estimular é o caminho para um desenvolvimento pleno. O amor supera todas as barreiras.
Em todo o Brasil, são cerca de 350 mil pessoas com a síndrome, segundo o Ministério da Saúde. Todos os anos, aproximadamente 8 mil novos casos são diagnosticados. Embora a síndrome traga desafios para a aprendizagem e o desenvolvimento, com acompanhamento médico, terapias e inclusão social, pessoas com Síndrome de Down podem ter qualidade de vida, desenvolver autonomia e participar ativamente da sociedade.
Fotos: Rinaldo Morelli/CLDF