Dia Nacional de Conscientização sobre Esclerose Múltipla: doença autoimune que não tem cura
O 30 de agosto é o Dia Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla (EM), uma doença neurológica, crônica e autoimune, sem cura. Cada passo na conscientização é um avanço na luta. Por isso vamos promover o conhecimento para que mais pessoas possam vencer os desafios impostos por esta doença e que autoridades públicas garantam acesso facilitado ao tratamento adequado, apoio emocional e inclusão na sociedade.
Perda da força muscular, diminuição da sensibilidade do corpo, desequilíbrio, formigamentos, fadiga e
visão embaçada são alguns dos sintomas da esclerose múltipla, doença neurológica que não tem cura. A doença é caracterizada pela destruição da bainha de mielina, membrana que reveste os neurônios, e das fibras nervosas subjacentes. A inflamação ocorre devido ao sistema imunológico que não reconhece a membrana como parte do organismo, destruindo-a.
A EM não é contagiosa e não tem cura, mas o tratamento pode atenuar os sintomas e desacelerar a progressão da doença. Para diagnosticar a Esclerose Múltipla, o médico avalia a história clínica do paciente e solicita exames de Ressonância Magnética e coleta de líquor.
Alguns fatores ambientais e genéticos podem estar associados ao surgimento da EM, como baixos níveis de vitamina D, obesidade, tabagismo e genes ligados ao funcionamento do sistema imune.
No Brasil, segundo o Ministério da Saúde cerca de 40 mil pessoas vivem com a doença. De acordo com a pasta o Sistema Único de Saúde (SUS) oferece sete medicamentos com 11 apresentações distintas para o tratamento da esclerose múltipla:
- Alentuzumabe 10 mg/mL
- Betainterferona 1a 22 mcg
- Betainterferona 1a 30 mcg
- Betainterferona 1a 44 mcg
- Betainterferona 1b 300 mcg
- Fingolimode 0,5 mg
- Fumarato de dimetila 120 mg
- Fumarato de dimetila 240 mg
- Glatirâmer 40 mg
- Natalizumabe 300 mg
- Teriflunomida 14 mg
No Distrito Federal, pacientes e médicos denunciam o avanço dos sintomas da doença pela dificuldade de acesso à medicação de alta eficácia na rede pública como o Alentuzumabe e o Natalizumabe.
A médica Priscilla Provetis diz que a medicação disponível pelo Sistema Único de Saúde (SUS), de modo geral, funciona, mas existem períodos em que pode haver falta de algum medicamento, o que coloca o paciente em risco de “surtos”. “As sequelas dos “surtos” da esclerose podem envolver a perda definitiva da visão e limitação de movimentos“, alerta a especialista.
Os pacientes com esclerose múltipla podem buscar tratamento na rede pública ou na rede privada de saúde:
- Rede privada: os pacientes podem gastar entre R$ 5 mil e R$ 50 mil em apenas uma dose de um remédio. Os gastos ainda podem incluir antialérgicos, corticoides e soro.
- Rede pública: o tratamento da doença é gratuito, mas Ana Paula Morais, presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal e Entorno (Apemigos), diz que a falta ou desabastecimento de medicamentos no DF “ocorre com uma certa frequência”.
Remédios não incorporados no SUS
Dois remédios de alta eficácia ainda não foram incorporados no SUS: o Ofatumumabe e o Ocrelizumabe. Ana Paula Morais, presidente da Associação de Pessoas com Esclerose Múltipla do Distrito Federal e Entorno (Apemigos), destaca que alguns pacientes sofrem, por exemplo, com a falta do Ocrelizumabe, único remédio indicado em bula para a forma primária progressiva da doença.
O que diz o Ministério da Saúde
“O SUS oferece sete medicamentos com 11 apresentações distintas para o tratamento da esclerose múltipla: Alentuzumabe 10 mg/mL; Betainterferona 1a 22 mcg; Betainterferona 1a 30 mcg; Betainterferona 1a 44 mcg; Betainterferona 1b 300 mcg; Fingolimode 0,5 mg; Fumarato de dimetila 120 mg; Fumarato de dimetila 240 mg; Glatirâmer 40 mg; Natalizumabe 300 mg e Teriflunomida 14 mg. A compra é realizada de forma centralizada pelo Ministério da Saúde, conforme programações trimestrais solicitadas pelas secretarias estaduais de Saúde e do Distrito Federal, de acordo com os Protocolos Clínicos e Diretrizes Terapêuticas (PCDT).
Em relação ao Distrito Federal, toda a demanda solicitada pela Secretaria de Saúde do DF para o tratamento de esclerose múltipla está em dia. Há uma entrega agendada do medicamento Alentuzumabe 10 mg/mL para o dia 30/08/2024, dentro do prazo previsto.”
Fotos: Reprodução
