Dia Mundial das Doenças Raras ganha sessão solene no Congresso Nacional
O último dia do mês de fevereiro é dedicado ao Dia Nacional de Doenças Raras. A data é celebrada por quase 70 países e no Brasil o dia voltado às pessoas com doenças raras foi instituído em 2018 pela Lei 13.693, do ex-senador Eduardo Suplicy.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), existem entre seis e oito mil tipos diferentes de doenças raras em todo o mundo. Elas podem ser degenerativas, crônicas, progressistas e, algumas, levam à morte. A cada grupo de 100 mil indivíduos, 65 pessoas são acometidas por esse tipo de condição, sendo que 80% dos casos decorrem de fatores genéticos.
Dados do Ministério da Saúde revelam que, no Brasil, cerca de 13 milhões de pessoas vivem com algum tipo de doença rara. Com o intuito de sensibilizar a população, profissionais da área e órgãos da saúde o Congresso Nacional promoveu ontem Sessão Solene e manterá os monumentos com iluminação especial nas cores lilás, azul, verde e rosa,até o dia 4 de março.
A primeira-dama, Michelle Bolsonaro, participou da cerimônia no plenário da Câmara dos Deputados. A primeira-dama afirmou que o fato de as doenças e as síndromes raras afetarem um pequeno percentual da população “não pode ser justificativa para que esses pacientes deixem de receber a atenção necessária das políticas públicas, das indústrias farmacêuticas, dos pesquisadores, dos profissionais de saúde e da sociedade como um todo”.
“Quero dedicar os meus esforços de conscientização não só a todas as pessoas afetadas por enfermidades raras, mas também aos agentes de saúde, às instituições sociais e aos familiares que corajosamente todos os dias lutando pelo avanço desta causa. Contem com o meu apoio, pois essa é a minha luta”, afirmou Michelle Bolosonaro.
O ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, também participou da sessão solene e cobrou do Congresso que inclua no Orçamento da União recursos específicos destinados ao tratamento de doenças raras.
Mandetta anunciou uma nova modalidade de compra de medicamentos via Sistema Único de Saúde, o compartilhamento de risco com as indústrias, que prevê que o governo só pague pelo remédio caso haja melhora do paciente. Segundo o ministro, a adoção do compartilhamento de risco, gera, a curto prazo, economia que deve ser revertida em ampliação do acesso e maior qualidade no atendimento.
A Secretária Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Priscilla Roberta Gaspar de Oliveira, explicou que há urgência de se conhecer mais sobre os desafios enfrentados pelos raros e suas famílias: “Como seres humanos, precisamos nos preocupar com as outras pessoas. É relevante lembrarmos que no mundo inteiro existem mais de 300 milhões de pessoas com doenças raras. Neste novo governo as autoridades estão começando a adquirir o senso de urgência que uma doença rara exige. Por isso, no Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos (MMFDH), no âmbito da Secretaria Nacional dos Direitos da Pessoa com Deficiência (SNDPD), está sendo criada a coordenação-geral dos raros”.
Secretária Nacional da Família do Ministério da Mulher, da Família e dos Direitos Humanos, Angela Gandra Martins, falou do impacto na família ao ter de lidar com uma doença desconhecida. “Essas famílias perseveram no amor e na paciência porque a fragilidade desperta em nós a capacidade de amar. Elas cuidam dos seus queridos familiares e nós temos que dar e prestar o nosso apoio. Por isso, em nome da secretaria da Família, que acaba de nascer, eu digo que estamos estudando os meios para apoiar essas famílias, de uma forma verdadeira e eficaz”, garantiu Angela Vidal.
A advogada Rosangela Wolff Moro, sugeriu a efetivação de políticas públicas eficientes e a otimização dos recursos públicos para garantir o tratamento das doenças raras. “As pessoas com doença rara se enquadram no Artigo 1º da Lei Brasileira de Inclusão. E como a nossa Constituição Federal bem dispõe, a saúde precisa ser garantida à todos”, disse a advogada. Agradeceu o deputado federal Diego Garcia, do PODE-PR, pela iniciativa da sessão solene. “Que este tema permaneça em pauta, permaneça em discussão, e que novos avanços sejam alcançados”, declarou Rosangela Wolff Moro, mulher do ministro da Justiça e Segurança Pública, Sérgio Moro.
A primeira-dama Michelle Bolsonaro foi tietada e tirou fotos com as pessoas que estavam no plenário. Deixou a Câmara cercada de seguranças e sem falar com a imprensa.
