General Villas Bôas cria Instituto para apoiar pessoas com doenças raras

O general Eduardo Dias da Costa Villas Bôas, comandante do Exército Brasileiro de 2015 a janeiro de 2019 e atual assessor do Gabinete de Segurança Institucional (GSI) da Presidência da República, inaugurou na quarta-feira (4) um  instituto para apoiar pessoas com doenças raras, crônicas e com deficiência.

“Começo hoje a minha mais nova missão”, disse o general Eduardo Villas Bôas. “Vejo agora a possibilidade de colocar em prática ideias que me acompanharam por muito tempo”. As palavras emocionadas foram proferidas graças ao auxílio de um computador adaptado.

“O Instituto nasce com o objetivo de trazer visibilidade às pessoas que têm algum tipo de limitação, estimulando o debate e contribuindo para o desenvolvimento e o amplo acesso a novas tecnologias e inovações que favoreçam o aumento da qualidade de vida e promovam a cidadania e a dignidade a essas pessoas”, afirmou o general Villas Bôas.

O general Eduardo Villas Bôas sofre de esclerose lateral amiotrófica (ELA), uma doença neuromotora de caráter degenerativo. Segundo ele, o objetivo do instituto é “disseminar informações para o acesso às chamadas tecnologias assistivas, que ajudam a manter ativas as pessoas que têm doenças semelhantes”.

O gaúcho de Cruz Alta revelou a doença em 2017, quando ainda era Comandante do Exército Brasileiro, o general informou, por meio de um vídeo publicado no YouTube, que tinha uma “doença neuromotora de caráter degenerativo”. Segundo ele, a doença estava trazendo dificuldades para caminhar e, por isso, tinha passado a usar bengala.

Em outubro deste ano, o general chegou a passar por uma traqueostomia, no Hospital das Forças Armadas (HFA), após dificuldades respiratórias. Villas Boas passou 10 dias internado e chegou a ser transferido a uma UTI antes de receber alta, em 12 de outubro.

Eduardo Dias da Costa Villas Bôas ingressou no Exército em 1967. Em janeiro de 2015, ele passou a comandar a corporação, nomeado pela então presidente Dilma Rousseff (PT). O general Villas Bôas ganhou notoriedade no debate sobre segurança pública após a intervenção federal no Rio de Janeiro, quando homens das Forças Armadas reforçaram o policiamento no estado.

O Instituto General Villas Bôas (IGVB) tem três linhas de ação. A primeira vai trabalhar com a preservação de ideias e trabalhos do General Villas Bôas como oficial do Exército Brasileiro; A segunda vai promover debates e estudos sobre temas estratégicos para o país, como Amazônia, Defesa, Segurança; A terceira tem como objetivo motivar pessoas com doenças raras, crônicas ou deficiências – e famílias – a se manterem produtivas, além de combater a desinformação a respeito do assunto.

A inauguração do Instituto General Villas Bôas (IGVB), foi prestigiada pelo ministro do STF Alexandre de Moraes, pelo apresentador  Luciano Huck, o porta-voz da Presidência da República general Otávio Rêgo Barros, o general Augusto Heleno, chefe do Gabinete de Segurança Institucional (GSI), e pelos ministros da Justiça e Segurança Pública Sérgio Moro, da Educação Abraham Weintraub, além de políticos, militares, amigos e parentes.

Huck apresentou um vídeo ao estilo que faz em seu programa na Globo com uma entrevista com Villas Bôas e familiares. E em discurso deu as boas vindas ao general Eduardo Villas Bôas no “mundo das ONGs” e criticou os ataques que o chamado terceiro setor vem sofrendo pelo governo.

Segundo o Dr. Drauzio Varella, a esclerose lateral amiotrófica (ELA) cuja causa específica ainda é desconhecida, caracteriza-se pela degeneração progressiva de neurônios motores localizados no cérebro e na medula espinhal. A ELA é provocada pela degeneração progressiva no primeiro neurônio motor superior no cérebro e no segundo neurônio motor inferior na medula espinhal. Esses neurônios são células nervosas especializadas que, ao perderem a capacidade de transmitir os impulsos nervosos, dão origem à doença.

O principal sintoma é a fraqueza muscular, acompanhada de endurecimento dos músculos (esclerose), inicialmente num dos lados do corpo (lateral) e atrofia muscular (amiotrófica), mas existem outros: cãimbras, tremor muscular, reflexos vivos, espasmos e perda da sensibilidade. A doença é de difícil diagnóstico. Em grande parte dos casos, o paciente passa por quatro, cinco médicos num ano, antes de fechar o diagnóstico e iniciar o tratamento. O tratamento é multidisciplinar sob a supervisão de um médico e requer acompanhamento de fonoaudiólogos, fisioterapeutas e nutricionistas.

Não se conhece a causa específica para a esclerose lateral amiotrófica. Parece que a utilização excessiva da musculatura favorece o mecanismo de degeneração da via motora, por isso os atletas representam a população de maior risco.

Outra causa provável é que dieta rica em glutamato seja responsável pelo aparecimento da doença em pessoas predispostas. Isso aconteceu com os chamorros, habitantes da ilha de Guan no Pacífico, onde o número de casos é cem vezes maior do que no resto do mundo. Estudos recentes em ratos indicam que a ausência de uma proteína chamada parvalbumina pode estar relacionada com a falência celular característica da ELA, uma doença relativamente rara (são registrados um ou dois casos em cada cem mil pessoas por ano, no mundo), que acomete mais os homens do que as mulheres, a partir dos 45/50 anos.

Pesquisa com os chamorros serviu de base para o desenvolvimento de uma droga que inibe a ação tóxica do glutamato, mas não impede a evolução da doença. Os experimentos em curso com animais apontam a terapia gênica como forma não só de retardar a evolução, como possibilidade de reverter o quadro.

O termo “doença rara”, segundo o Ministério da Saúde, é usado para enfermidades que afetam até 65 pessoas para cada 100 mil indivíduos. A maior parte tem origem genética mas, em muitos casos, a ciência ainda tenta descobrir quais são os fatores envolvidos.

O governo federal estima que, em todo o Brasil, 13 milhões de pessoas tenham algum tipo de doença rara. Em fevereiro, o ministério anunciou que passaria a compartilhar, com os laboratórios, os riscos da pesquisa e da compra de medicamentos para essas doenças.

Apesar das limitações progressivas impostas pela evolução da doença, o paciente costuma ser uma pessoa dócil, amorosa, alegre, que preserva a capacidade intelectual e cognitiva e raramente fica deprimida.

O diagnóstico e o início precoce do tratamento são dois requisitos fundamentais para retardar a evolução da doença. Não subestime os sintomas, procure assistência médica.