Dia Mundial da Hemofilia: uma luta pelos direitos dos hemofílicos

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O Dia Mundial da Hemofilia foi criado para divulgar melhor a doença e as suas implicações reduzindo preconceitos e facilitando a luta pelos direitos dos hemofílicos. A data comemorativa foi instaurada em 1989 pela Federação Mundial de Hemofilia (FMH), fundada por Frank Shnabel.

Por ser uma doença hereditária relacionada ao cromossomo X, a Hemofilia é transmitida por um homem hemofílico ou por uma mulher portadora do gene com essa informação, aos seus descendentes. Por isso a finalidade de ampliar o leque de informações para maior conscientização sobre a doença, tratamento e forma de vida saudável que todo paciente pode ter.

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O 17 de Abril é extremamente importante para a comunidade de mais de 12 mil brasileiros que vivem com hemofilia no país, uma doença hereditária crônica, que afeta predominantemente homens, comprometendo o nível de coagulação do sangue.

Segundo os hematologistas, os primeiros sintomas hemorrágicos da Hemofilia podem ser percebidos desde a infância, por exemplo, um pequeno traumatismo pode desencadear dor intensa, hematomas, episódios hemorrágicos nos músculos e articulações.

Embora os sintomas do paciente variem em termos de gravidade, todos eles têm uma característica em comum: não são capazes de coagular o sangue como de costume, o que significa que sangram por mais tempo que o normal. Atualmente, não há cura. O tratamento inclui injeções que adicionam fatores de coagulação ou plasma ao sangue.

A coagulação normal previne as equimoses (manchas roxas) e o sangramento dentro dos músculos e articulações, que poderiam ser o resultado de pequenas lesões em consequência das atividades da vida diária. Isso depende de elementos do sangue que são chamados fatores de coagulação.Se um desses fatores não estiver presente em quantidade suficiente, pode acontecer um sangramento excessivo. Uma pessoa com hemofilia possui menor quantidade ou ausência de alguns fatores da coagulação.

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A doença tem dois tipos mais comuns: o tipo A é a mais comum, conhecida como Clássica devido a deficiência Fator VIII (FVIII). A Hemofilia B, conhecida como Fator Christmas, ocorre em função de uma deficiência do Fator IX (FIX). A hemofilia, assim como as demais coagulopatias hereditárias, é uma doença rara, em sua maioria de origem familiar. No Brasil estima-se que haja mais de 12.000 hemofílicos.

A Fundação Hemocentro de Brasília é o Centro de Referência no DF para o atendimento não só das hemofilias A e B, bem como de outras diversas coagulopatias. O Ambulatório de Coagulopatias Hereditárias da Fundação Hemocentro de Brasília trabalha com equipe multiprofissional (médicos, enfermeiros, farmacêuticos, fisioterapeutas, assistentes sociais) treinada e capacitada para fazer o diagnóstico e acompanhamento desses pacientes, além de ser o serviço responsável por receber do Ministério da Saúde os medicamentos do Programa Nacional de Coagulopatias Hereditárias, armazená-los e distribuí-los aos pacientes inscritos no programa.

Fundação Hemocentro de Brasília fica no Setor Médico Hospitalar Norte, conjunto A, bloco 03, ao lado do HRAN. Agendamento individual de doação de sangue: disque 160 opção 2, ou 0800 644 0160.

O tratamento profilático repõe estes fatores no organismo, de maneira periódica e ininterrupta a longo prazo, iniciada antes ou após ocorrência do primeiro sangramento ou hemorragia da articulação (hemartrose) e antes dos 3 anos de idade, por período superior a 45 semanas por ano.

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Adesão ao tratamento e acompanhamento adequado são desafios para pacientes no Brasil. Dados divulgados pelo Perfil das Coagulopatias Hereditárias no Brasil, do Ministério da Saúde, traduzem o cenário da doença no País. As Regiões Sudeste e Nordeste concentram maior população de pacientes com hemofilia A.

O Sudeste é a região com maior população de pacientes com hemofilia A (4.194 pessoas), seguida pelo Nordeste com 2.711 pacientes, região Sul com 1.563 pacientes, Norte com 840 pacientes, e por último, o Centro Oeste com 815.

Pernambuco, Bahia, Ceará, São Paulo, Rio de Janeiro e Minas Gerais são estados de atenção quando o assunto é hemofilia. Nessas regiões, há uma população maior de pacientes com o distúrbio, se comparadas ao restante do País.

Na contramão dessas regiões, estão os estados que apresentam um número menor de pacientes, representando demanda menor dos centros de tratamento de doenças relacionadas ao sangue, como Amapá, Rondônia e Roraima.

A Federação Brasileira de Hemofilia (FBH),chama atenção para a Hemofilia adquirida, que embora rara, existe. Essa condição rara afeta a coagulação do sangue e pode causar graves hemorragias. Embora não existam muitos dados sobre a doença, estima-se que mais de 300 pacientes desenvolvam essa condição todos os anos no Brasil, e que grande parte não seja diagnosticada corretamente.

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A hemofilia adquirida ainda é desconhecida pela maioria da população e, por vezes, até pela comunidade médica. Por isso, organizações, profissionais de saúde e pacientes aproveitam o Dia Mundial da Hemofilia, lembrado nesta sexta-feira (17), para alertar e conscientizar a todos sobre a doença.

A presidente da FBH, Tania Pietrobelli, ressalta a importância que tem o dia 17 de abril na luta para que a hemofilia adquirida e outras doenças raras sejam conhecidas e tratadas no país.

“O Dia Mundial da Hemofilia é um motivo para lembrarmos a sociedade sobre as coagulopatias hereditárias, sobre a hemofilia, inclusive a hemofilia adquirida, que está começando a ser pensada neste momento. Acredito que essa data é extremamente importante para fazer com que toda a sociedade se una para divulgar informação”, diz Tania Pietrobelli.