Síndrome de Down: A diversidade é o que nos faz humanos

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Modelo catarinense Georgia Furlan Traebert

O Dia Internacional da Síndrome de Down foi proposto pela Down Syndrome International como o dia 21 de Março, porque esta data se escreve como 21/3, o que faz alusão à trissomia do 21. A primeira comemoração da data foi em 2006.

Em 2011, a Down Syndrome International pediu ao Brasil para propor que a data se tornasse parte do calendário da ONU. A Assembléia Geral das Nações Unidas votou para tornar o dia oficial.

Uma data para aumentar a conscientização e criar uma voz global única para defender os direitos, inclusão e bem-estar das pessoas com  síndrome de Down. O tema de 2021 é conectar para fortalecer a luta contra o preconceito e uma maior interação das pessoas na sociedade e na internet.

A síndrome de Down não é uma doença, mas uma alteração genética (uma terceira cópia, ou trissomia, do cromossomo 21) ocorrida ainda na fase de formação fetal, que pode resultar em comprometimento intelectual e motor além de algumas características peculiares aos pacientes da doença, como olhos oblíquos, rosto arredondado.

No Brasil ocorre em um a cada 700 nascimentos.  A população atual estimada com a síndrome é de 270 mil pessoas. Pessoas com Síndrome de Down têm amplas capacidades, como as de sentir, amar, aprender, divertir-se e trabalhar. Tudo visto com os olhos do coração.

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Triatleta Chris Nikic, primeira pessoa com síndrome de Down a vencer o Ironman

O Distrito Federal  possui um dos centros de referência no acompanhamento de Down, criado em 2013, no Hran. A rede de Cuidado da Pessoa com Deficiência do DF também conta com o Centro de Referência Interdisciplinar, o CrisDown, que assiste bebês, crianças, adolescentes, adultos e idosos, e faz o acompanhamento dos casos com maior complexidade.

Os atendimentos no CrisDown contam com equipes interdisciplinares compostas por terapeuta ocupacionais, fonoaudiólogos e fisioterapeutas. Em um cenário anterior à pandemia do novo coronavírus, cerca de 400 atendimentos eram realizados por semana.

Atualmente, os atendimentos grupais dos ambulatórios de saúde funcional, CER e CrisDown estão suspensos e os atendimentos restritos aos casos mais críticos. Os profissionais de saúde realizam um acompanhamento semanal, monitoramento por telefone aos pacientes para evitar desassistência. O CrisDown também atende mulheres com diagnóstico da trissomia do cromossomo 21 durante a gestação.

Na estrutura da Secretaria de Saúde, a pessoa com síndrome de Down é assistida primeiramente na Atenção Primária. Após o acolhimento e acompanhamento realizado na Unidade Básica de Saúde (UBS), o quadro do paciente é avaliado pela equipe de saúde e, se necessário, é encaminhado para a atenção secundária, onde recebe atendimento em reabilitação, nos Ambulatórios de Saúde Funcional e os Centro Especializado em Reabilitação (CER).

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Modelo catarinense Georgia Furlan, capa de revista australiana

Se alguém com Síndrome de Down cruzar o seu caminho nessa vida, aproveite a oportunidade para aprender um pouco mais com alguém cheio de sabedoria e amor. As vezes nós só precisamos que o diferente nos ensine como é simples viver.

Neste 21 de março nossa homenagem a tantas pessoas incríveis que se destacam na gastronomia, nos esportes e na arte como Chis Nikic, Débora Seabra, Ariel Goldenberg, Luiza Camargo, Diogo Lavigne, Georgia Furlan Taebert, Eduardo Gontijo, Maria Cristina Orléans e Bragança, Fernanda Honorato, Breno Viola, Joana Mocarzel e Rita Pokk.

Chris Nikic, triatleta

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Triatleta Chris Nikic, primeira pessoa com síndrome de Down a vencer o Ironman

Nikic é a primeira pessoa com o distúrbio genético a finalizar a prova esportiva mais difícil do mundo. Terminar um Ironman é um feito para qualquer triatleta, mas quando Chris Nikic cruzou a linha de chegada foi ainda maior: o jovem norte-americano é o primeiro atleta com síndrome de Down, a realizar a façanha. Quase 17 horas depois de de nadar 3.860 metros, pedalar por 180 quilômetros e correr outros 42,2, até chegar na praia de Panama City, na Flórida. Nikic completou a prova em 16 horas, 46 minutos e 9 segundos, segundo publicação no Guinness World Records, que o reconhece com o mérito de ser a primeira pessoa com síndrome de Down do mundo a completar o Ironman.

Ariel Goldenberg, ator

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Ariel Goldenberg, Rita Pokk e Breno Viola, atores do filme “Colegas”, ganhador do Festival de Gramado em 2012

O ator Ariel Goldenberg, de 37 anos, estrelou o filme “Colegas”, de 2012, ao lado da esposa Rita Pokk. Goldenberg se inspirou na atuação de Sean Penn em “Uma Lição de Amor”, de 2001, e movimentou uma campanha para trazer o ator para cá. No fim das contas, o hollywoodiano recebeu Ariel e Rita em sua casa. “Sou igual a todo mundo”, explica Ariel. “Nós somos Down perante a sociedade, mas perante Deus somos normais”, disse o protagonista Ariel, ao receber a estatueta de melhor Filme no Festival de Gramado.

Débora Seabra, professora

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Debora Seabra, professora no Rio Grande do Norte

A primeira professora com Síndrome de Down do Brasil atua há mais de 13 anos como auxiliar na educação infantil de uma escola particular de Natal, no Rio Grande do Norte. Débora Seabra também já escreveu um livro para crianças, intitulado “Débora Conta Histórias”, e recebeu o Prêmio Darcy Ribeiro em Educação no ano de 2015 – uma escolha da Câmara dos Deputados que elege três destaques anuais no Brasil na área educacional. “O que eu acho mais importante de tudo isso é ensinar a incluir as crianças, e todo mundo, para acabar com o preconceito”, declarou na ocasião.

Eduardo Gontijo, músico

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Eduardo Gontijo, o Dudu do Cavaco

Em 2016, o RankBrasil reconheceu o mineiro Eduardo Gontijo, de 27 anos, conhecido como Dudu do Cavaco, como o primeiro brasileiro com Síndrome de Down a gravar um CD. A obra traz 10 sambas que contaram com a participação de outros mineiros famosos, como Marco Tulio Lara, do Jota Quest. “Devemos lutar pelos nossos sonhos e colocar muito amor em nossas ações. Quando estou tocando, coloco a minha emoção no cavaquinho e envio para a plateia”, explica.

Fernanda Honorato, repórter

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Repórter Fernanda Honorato

A carioca Fernanda Honorato,  atua no jornalismo televisivo desde 2006. Ela é uma das jornalistas do Programa Especial da TV Brasil e possui uma gama variada de hobbies, como dança e natação. Ela curte sambar, já foi musa da Portela e recebeu uma medalha das mãos do Príncipe Harry, naquela ocasião. “É preciso que as pessoas acreditem na gente. Nós só necessitamos de oportunidade e fazer novas amizades”, disse Fernanda quando foi nomeada ao RankBrasil com o título de primeira repórter com Síndrome de Down no Brasil.

Breno Viola, ator e judoca

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Diogo Lavigne, faixa preta em Jiu Jitsu

Alcançar a faixa preta no judô é um dos maiores sonhos dos praticantes dessa arte marcial. O carioca Breno Viola,foi o primeiro homem com a síndrome em todas as Américas a alcançar a tão almejada faixa, em 2002. Ele participou de campeonatos mundiais e trabalha com projetos sociais voltados a crianças e jovens. “Conto minha história e mostro que nada é impossível”, ressalta Breno. Ele também é ator com destaque no filme “Colegas”.

Maria Cristina de Orléans e Bragança, escritora

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Escritora Maria Cristina de Orléans e Bragança com os pais Dom João e Stella Lutterbach Leão

Tataraneta da princesa Isabel, Maria de Orleans e Bragança é a única brasileira entre as 37 princesas da família real a ter o cromossomo extra que causa a Síndrome de Down – provavelmente, ela é a única princesa no mundo a ter essa condição. Ela já lançou dois livros e está trabalhando no terceiro. A jovem Maria Cristina é filha da arquiteta Stella Lutterbach Leão e de Dom João, que é bisneto da princesa Isabel e tataraneto de Dom Pedro II.

Luiza Camargo, chef de cozinha

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Chef de cozinha e escritora Luiza Camargo

Luiza Camargo se destaca na elaboração de pratos e na forma fácil de ensinar. O gosto pela culinária vem desde menina quando auxiliava a mãe Lidia. Depois passou a frequentar o Instituto Chefs Especiais que promove a inclusão através da gastronomia.

Ela é também escritora e idealizadora do livro “Menu da Luiza”, lançado em 2018 em São Paulo.No livro traz suas receitas favoritas e pratos que ela dedica aos admiradores do seu trabalho, como o nhoque de mandioquinha, dedicada ao chef Henrique Fogaça. No livro há outras receitas como a polenta de sua avó Nena, ceviche, bolinho de chuva, entre outras.

Fotos: Divulgação e Reuters