Encontro discute políticas publicas para tratamento de doenças raras

Fórum Doenças Raras - bernadetealves.com

O Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, promoveu hoje em Brasília o fórum sobre síndromes raras reuniu representantes da sociedade civil e do Governo Federal para debater políticas públicas para o tratamento de doenças raras.

A ministra Damares Alves, da Mulher, Família e Direitos Humanos, anunciou nesta quarta-feira a criação da Coordenação Nacional dos Raros, para elaborar políticas de assistência a quem sofre de síndromes raras. A ministra afirmou que um decreto será editado na semana que vem formalizando a decisão.

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Michelle Bolsonaro, Damares Alves e Osmar Terra

No Brasil, o governo estima que 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara. O Ministério da Saúde considera doença incomum aquela que afeta até 65 pessoas em cada cem mil indivíduos.

Participaram do fórum a primeira-dama Michelle Bolsonaro, o ministro da Cidadania, Osmar Terra e a advogada Rosângela Moro. Este foi o primeiro evento oficial da primeira-dama Michelle Bolsonaro.

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Ministro Osmar Terra   Foto : Mauro Vieira/MDS

O ministro da Cidadania, Osmar Terra, defendeu o fortalecimento de pesquisas sobre doenças e síndromes raras e propôs ações em conjunto com outros ministérios para melhorar a qualidade de vida dos portadores.

Segundo Terra, que é médico, parte da população não tem condições de custear tratamentos caros. Uma parceria interministerial poderia encontrar soluções.

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Primeira-dama Michelle Bolsonaro

Michelle Bolsonaro disse que pessoas com síndromes raras precisam receber um olhar diferenciado.“Eu estou certa das funções de primeira-dama e venho até aqui propor um trabalho cada vez mais comprometido e qualificado sobre as doenças raras. A inclusão e a qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira. Essa é minha luta”, afirmou Michele.

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Ministra Damares Alves

No encontro foram apresentadas as demandas de pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), Síndrome cri-du-chat, Epidermólise bolhosa, Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), Síndrome de Angelman e Polineuropatia.

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Ministra Damares Alves

Doenças raras são doenças crônicas, progressivas e em geral de grande impacto familiar e social. Muitas delas não têm cura. Segundo a Organização Mundial de Saúde, 95% dessas doenças não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados paliativos.