Encontro discute políticas publicas para tratamento de doenças raras
O Ministério da Mulher, Família e Direitos Humanos, promoveu hoje em Brasília o fórum sobre síndromes raras reuniu representantes da sociedade civil e do Governo Federal para debater políticas públicas para o tratamento de doenças raras.
A ministra Damares Alves, da Mulher, Família e Direitos Humanos, anunciou nesta quarta-feira a criação da Coordenação Nacional dos Raros, para elaborar políticas de assistência a quem sofre de síndromes raras. A ministra afirmou que um decreto será editado na semana que vem formalizando a decisão.
No Brasil, o governo estima que 13 milhões de pessoas têm algum tipo de doença rara. O Ministério da Saúde considera doença incomum aquela que afeta até 65 pessoas em cada cem mil indivíduos.
Participaram do fórum a primeira-dama Michelle Bolsonaro, o ministro da Cidadania, Osmar Terra e a advogada Rosângela Moro. Este foi o primeiro evento oficial da primeira-dama Michelle Bolsonaro.
O ministro da Cidadania, Osmar Terra, defendeu o fortalecimento de pesquisas sobre doenças e síndromes raras e propôs ações em conjunto com outros ministérios para melhorar a qualidade de vida dos portadores.
Segundo Terra, que é médico, parte da população não tem condições de custear tratamentos caros. Uma parceria interministerial poderia encontrar soluções.
Michelle Bolsonaro disse que pessoas com síndromes raras precisam receber um olhar diferenciado.“Eu estou certa das funções de primeira-dama e venho até aqui propor um trabalho cada vez mais comprometido e qualificado sobre as doenças raras. A inclusão e a qualidade de vida das pessoas com síndromes e com doenças raras, além das pessoas com surdez e outras deficiências, com quem me identifico tanto, são a minha bandeira. Essa é minha luta”, afirmou Michele.
No encontro foram apresentadas as demandas de pessoas com Distrofia Muscular de Duchenne (DMD), Síndrome cri-du-chat, Epidermólise bolhosa, Amiotrofia Muscular Espinhal (AME), Síndrome de Angelman e Polineuropatia.
Doenças raras são doenças crônicas, progressivas e em geral de grande impacto familiar e social. Muitas delas não têm cura. Segundo a Organização Mundial de Saúde, 95% dessas doenças não possuem tratamento específico e dependem de uma rede de cuidados paliativos.
